Grands Témoins

Interview de Christian BABUSIAUX et Richard DECOTTIGNIES Président et Directeur d'IDS: Institut des Données de Santé

DOSSIERS

Réflexions sur les stratégies financières dans le secteur de la santé

Evénements SFES

Évenements de l'année en économie médicale 2015 - 22 Janvier 2015

Le Grand témoin

Sept questions à Madame De la Mata

Interview réalisée par le Dr Paul GARASSUS

http://www.sfes.info/Sept-questions-a-Madame-De-la-Mata.html?var_mode=calcul

Les derniers grands temoins

Interview de Christian BABUSIAUX et Richard DECOTTIGNIES Président et Directeur d'IDS: Institut des Données de Santé

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Sept questions à Madame De la Mata

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Jean-Luc Harousseau

Président du Collège de la HAS (Haute Autorité de Santé)

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DOSSIERS

Réflexions sur les stratégies financières dans le secteur de la santé

Comme rappelé dans l’éditorial de juillet, l’année 2014 est marquée par le réveil des activités économiques de fusion - acquisition dans les différents secteurs de la santé. Evoquer le sujet paraît toujours délicat tant la régulation administrative est forte et parler d’analyse financière ou de stratégie capitalistique est presque iconoclaste. Mais les agents économiques qui étudient (...)

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Réflexions sur les stratégies financières dans le secteur de la santé

Comme rappelé dans l’éditorial de juillet, (...)

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Trente ans de vie économique et sociale - INSEE Édition 2014

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TEF 2014 - Tableaux de l'économie française - Édition 2014

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Panorama de la société 2014 - Les indicateurs sociaux de L’ocde

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Ressources doc : France

Rapport sur l’application des lois de financement de la sécurité sociale

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Commission open data en santé

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QUELLE FRANCE DANS DIX ANS ? Les chantiers de la décennie

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Les comptes de la protection sociale en France et en Europe en 2012

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Quelle France dans dix ans ? Repères pour 2025

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Concertation loi santé 26 juin 2014

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Ressources doc : International

The Governance of Regulators - OECD best Practice Principles for Regulatory Policy

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OECD Factbook 2014 - ECONOMIC, ENVIRONMENTAL AND SOCIAL STATISTICS

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HEALTHY SAVINGS - Medical Technology and the Economic Burden of Disease

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European Alliance for Personalised Medicine INNOVATION and PATIENT ACCESS to PERSONALISED MEDICINE

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Economic crisis, health systems and health in Europe: impact and implications for policy

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The secret of successful drug launches - March 2014

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Partenariats SFES

Les Derniers Billets

14/02 Quelles sont les perspectives économiques pour les pays de l’OCDE ? Paris 7 Avril 2010

Bureau

Robert LAUNOIS

Président

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Paul GARASSUS

Secrétaire Général

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Franck MAUNOURY

Trésorier

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Michel HANNOUN

Vice Président

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Loic Geffroy

Vice Président

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Formations

14/02 Seminaire : Les systèmes de santé en (...)
11/02 Master LMD Mention : Mathématiques et (...)

Le Mot du Président


Le projet de Loi de Santé, qui doit être discuté et voté par les Assemblées Parlementaires au début de 2015 avance de nombreuses propositions concernant le système de santé français et son devenir ; Son article 47 codifiant les modalités d’accès au système national de données de santé (SNDN) interpelle directement notre communauté.

Les témoignages de Christian Barbusiaux et Richard Decottignies, respectivement Président et Directeur de l’Institut des Données de Santé (IDS), introduisent une problématique sur l’accès aux données de santé, qui est fondamentale pour toutes les parties prenantes qu’il s’agisse des patients et des associations de patients, des organismes de recherche public ou des bureaux d’études privés, des industriels ou des décideurs politiques, et sur laquelle nous devons nous pencher.

Est-il possible de concilier ces deux impératifs que sont la protection des données personnelles et l’accessibilité maîtrisée aux grandes bases de données du SNIRAM et du PMSI. (Système National d’Information Inter Régime de l’Assurance Maladie, Programme de Médicalisation du Système d’Information) ? A l’heure actuelle, les données de santé font l’objet d’une anonymisation irréversible grâce au système FOIN sans que le risque de « ré-identification » soit totalement écarté du fait du chaînage des informations et de « l’empreinte » qu’elles laissent.

Les enjeux sont clairs : souhaitons nous améliorer la prise en charge des patients grâce à une meilleure connaissance de leur parcours dans le système de soins et à l’analyse de l’efficacité comparative des traitements en vie réelle ou acceptons nous de condamner ces progrès au nom de l’impératif total et absolu de la protection des données personnelles ? La mise en œuvre des méthodes d’exploitation modernes des grandes bases de données assurant la comparabilité des populations analysées et leur automatisation permettrait de mettre à la disposition des acteurs du système de soins, des informations non biaisées sur l’efficacité et l’efficience relative des prises en charge, quasiment en temps réel et de façon peu onéreuse. Se priver de ces opportunités, correspond à une vraie perte de chance pour les malades.

Le texte du projet de loi de santé est en ce domaine excessivement ambigu. Au lieu d’introduire des contrôles a posteriori rigoureux assortis sanction pénales fortes pour toute atteinte à la vie privée des personnes, il multiplie les obstacles a priori.

Sont distinguées d’une part, les données agrégées non ré-identifiables qui seraient accessibles sur Internet (en Open Data) et d’autre part les données individuelles anonymisées « potentiellement identifiantes » dont l’accès resterait comme c’est le cas actuellement, soumises à une autorisation de la CNIL, à la différence près que la procédure envisagée, est assortie, de conditions trop restrictives et trop lourdes.

- Avis d’un Comité d’experts pour vérifier que « l’accès aux données est nécessaire aux finalités de l’étude, de la recherche ou de l’évaluation » ;
- « Jugement ex post du résultat des études » ;
- « Vérification du caractère de l’intérêt public de la recherche » par le nouvel Institut National des Données de santé INDS qui remplacerait l’IDS en limitant les missions dont il serait investi au seul contrôle de la qualité des données de santé et de leurs conditions de mise à disposition.

Le rappel des grands principes dissimule mal la volonté d’accorder le monopole du traitement et de l’analyse des données individuelles anonymisées- les seules qui puissent faire l’objet de vrais travaux scientifiques permettant d’identifier des relations de cause à effet- à des organismes de recherches proches des pouvoirs publics. L’IDS présente selon nous, toutes les garanties d’indépendance et de compétence qui lui permettrai de remplir toute les missions qui pourraient lui être confiées, sans qu’il soit nécessaire de lui substituer un nouvel organisme. Les chercheurs que nous représentons, quelle que soit la nature de leur statut juridique, participent eux aussi, de façon parfaitement éthique aux travaux utiles à la préservation de la santé des Français puisqu’ils travaillent déjà avec l’ensemble des professionnels pour leur fournir les informations sur l’efficacité des traitements et des prises en charge des malades dans la vraie vie dont ils ont besoin. Les études randomisées, aussi nécessaires soient-elles, ne sont pas à même de produire les informations requises pour assurer le suivi des patients tout venant, et cela pour trois raisons : l’observance est toujours meilleure dans le cadre d’un essai qu’elle ne l’est dans la vie courante, les populations incluses dans les essais ne sont pas représentatives de la population cible – en cardiologie par exemple, les essais portent d’avantage sur les hommes que sur les femmes – et les malades, recrutés sur la base de critères d’inclusion extrêmement restrictifs, reflètent mal la diversité des cas suivis en pratique médicale quotidienne. Seule, l’exploitation des grandes bases de données est apte à cela, sous réserve que leur contenu ait fait l’objet des traitements économétriques appropriés pour neutraliser les biais inhérents à toute étude observationnelle.

La Société Française d’Économie de la Santé s’impliquera totalement dans le débat qui s’engage parce qu’elle est convaincue que son enjeu ultime n’est pas un enjeu de pouvoir, mais qu’il concerne en définitive, la santé de chaque français.

Robert Launois

Evénements SFES

Évenements de l’année en économie médicale 2015 - 22 Janvier 2015

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Séminaire JGEM SFES CES - Paris, 23 Janvier 2014

Retrouvez ci-dessous les présentations des (...)

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Médicaments : Accès au marché et contrats de performance - Paris, 11 décembre 2013

Comment maintenir l’accès à l’innovation (...)

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Health outcomes in Europe : The QALY controversy - Bruxelles, 25 Janvier 2013

New European Guidelines in Cost-Effectiveness (...)

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Séminaire JGEM-SFES , Comment choisir son schéma d’étude ? Essais randomisés vs Études observationnelles, Paris 31 Janvier 2013

Sous la présidence du professeur Robert (...)

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Médicaments : accès au marché, arbitrage des valeurs, fixation des prix - 7e séminaire Descartes-Berkeley, Paris 24 mai 2012

Francis Megerlin, François Lhoste -

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Séminaire JEM SFES : Introduction aux outils statistiques bayésiens - Paris, 26 Janvier 2012

26 et 27 Janvier 2012 - Sous la Présidence du (...)

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Evénements Passés

Contrainte financière, Evolution des méthodes de paiement, Transformation des organisations de soins Quelle approche américaine ?

Mercredi 12 décembre 2012, Salle des Actes - (...)

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Séminaire - Actualités politiques et managériales en santé

10 - 12 janvier 2013, Toulouse

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Médicaments : Accès au marché, arbitrage des valeurs, fixation des prix.

Jeudi 24 mai 2012, Salle des Actes, 13h45 - (...)

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Réunion SFES : Modéliser pour décider

Lyon le jeudi 19 avril 2012

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Les événements de l’année en Economie Médicale. Paris 27 Janvier 2012

Sous la Présidence du Pr Catherine QUANTIN

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Séminaire Lyon, 5 - 7 Janvier 2012

Ce séminaire concrétise le partenariat de cinq (...)

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Seminaire JEM-SFES - Tirer parti de toute l’information en Économie de la santé

Jeudi 26 janvier 2012, Pavillon Dauphine (...)

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Rencontres annuelles des decideurs de l’industrie pharmaceutique

DREUX - 21 et 22 Septembre 2011

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Colloque, Pharmaciens, Assurances santé, et Services Pharmaceutiques Ambulatoires

Mercredi 22 juin 2011 Salle du Conseil (...)

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Evaluation et prix des technologies médicales France - États Unis

Vendredi 20 Mai 2011, Université Paris (...)

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Biotechnologie, France Etats-Unis évolution ou transformation du marché ?

Jeudi 19 mai 2011, Université Paris Descartes

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The economist "Economist Conferences" Genève 17 mars 2011

Transforming policy systems and funding

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XXIVe Congrès National ÉMOIS 2011

Les 17 et 18 mars / Palais des Congrès de (...)

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7th Annual World Health Care Congress Europe 2011

13–14 April, 2011 / Innovations and Best (...)

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Colloque SFES, 23 juin 2010

Le pilotage stratégique des établissements de (...)

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Réunion a la Baule 11 et 12 Juin 2010

HÔTEL ROYAL — HÔTEL HERMITAGE

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